Моя темная сторона (СИ)
— Конечно. Мы тебя ждем.
Я смотрю вперед, на нетронутую трассу перед нами, на засыпанные снегом долины внизу, на горы в отдалении, наслаждаясь ощущением теплого утреннего солнца на моих холодных щеках. В горном безмолвии я не слышу ничего, кроме собственного дыхания.
— Поехали, — говорю я.
Я разворачиваю нос сноуборда и наклоняюсь вперед.
Скользим, поворот, скользим.
Я спокойна и безмятежна.
Скользим, поворот, скользим.
Я цела и невредима.
Скользим, поворот, скользим.
Тишина.
Примечание автора
Синдром игнорирования левой стороны, известный также как синдром одностороннего пространственного игнорирования, — это реальный неврологический синдром, который может появляться вследствие повреждений правого полушария мозга, таких как инсульт, кровоизлияние в мозг или черепно-мозговая травма. Хотя обычный человек, скорее всего, никогда о нем не слышал, пациентов с такими нарушениями довольно часто можно встретить в реабилитационных центрах под присмотром профессиональных медиков. Пациенты с синдромом игнорирования левой стороны не слепы — правильнее сказать, что их мозг игнорирует информацию о левой стороне мира, а зачастую и о левой половине их тела. Страдающие этим нарушением люди, с которыми я познакомилась, находятся на разных стадиях восстановления и применяют множество стандартных и творческих методик, чтобы адаптироваться к жизни без сознательного восприятия левой стороны. Все они продолжают надеяться на полное выздоровление. На момент написания этой книги неврологические процессы, лежащие в основе синдрома одностороннего игнорирования, еще не вполне изучены и понятны.
Спортивная ассоциация инвалидов Новой Англии (САИНА; англ. New England Handicapped Sports Association (NEHSA)) — реально существующая организация, головной офис которой находится в Маунт-Сунапи в Ньюбери, Нью-Гэмпшир (а не в вымышленном Кортленде, Вермонт). Их миссия — «становиться свидетелями торжества человеческого духа, помогая людям с нарушениями здоровья и их семьям улучшить жизнь посредством спорта, отдыха и общественной деятельности». Они помогают людям с различными нарушениями здоровья, в том числе с ампутациями, аутизмом, синдромом Дауна, последствиями черепно-мозговой травмы, расщеплением позвоночной дуги, мышечной дистрофией, рассеянным склерозом, проблемами равновесия и инсультом.
Для получения более подробной информации об этой потрясающей организации обращайтесь на www.nehsa.org или пишите по адресу: [email protected].
Благодарности
Прежде всего я хочу поблагодарить множество людей, живущих с синдромом игнорирования левой стороны, которые великодушно поделились со мной своими историями и опытом и дали мне такое живое и глубокое понимание этого состояния, какое не почерпнешь из учебников.
Спасибо Энни Элдридж, Линн Дьюк, Майку и Сью Маккормик, Лайзе Нельсон, Брэду и Мэри Таус, Брюсу и Эйми Уилбер.
Спасибо также Деборе Файнстейн, скончавшейся, пока я писала эту книгу, и ее семье — за то, что впустили меня в свою жизнь в столь интимный и неоднозначный момент. Спасибо доктору Али Атри, познакомившему меня с Деборой и ее семьей: он нашел время, чтобы ввести меня в курс дела, и верил, что собирать информацию я буду деликатно.
Отдельное спасибо моей подруге Джулии Фокс Гаррисон (автору книги Don’t Leave Me This Way («Не оставляй меня в таком состоянии»)). Ты истинный кладезь вдохновения.
Спасибо многим профессиональным медикам, которые тратили свое время, чтобы встретиться со мной или поговорить по телефону, и помогли мне лучше понять клинические проявления синдрома: симптомы, реабилитацию, адаптацию и восстановление.
Спасибо Кристин Симински (физиотерапевту), Кимберли Уиггинс (медсестре неврологического отделения), Пэтти Келли (трудотерапевту), Джиму Смиту (доценту кафедры физиотерапии в Университете Ютики), Тому Ван Влиту (нейропсихологу из Калифорнийского университета в Беркли) и Майклу Полу Мейсону (автору книги Head Cases: Stories of Brain Injury and Its Aftermath («Нервные расстройства: истории о черепно-мозговых травмах и их последствиях»)).
Спасибо всем в Сполдинговском реабилитационном центре в Бостоне: доктору Рону Хиршбергу (физиотерапевту), Линн Брэди Вагнер (руководителю программы «Инсульт»), Бекки Эш и Мелиссе Делюк (трудотерапевтам), Полу Петрони (практическому трудотерапевту, программа «Инсульт»), доктору Рэнди Блэк-Шефферу (старшему врачу, программа «Инсульт»), Варше Десаи (трудотерапевту), Джене Касбон (специалисту по речевым нарушениям) и Джо Дегутису (исследователю).
Спасибо всем в Реабилитационном центре Кейп-Кода и островов: Мэри-Энн Трион (медсестре), Кэрол Сим (медсестре, администратору), Стефани Надольны (заместителю директора по клинической работе и специалисту по арт-терапии), Джен Салливан (специалисту по коррекции речи в стационаре), Скотту Абрамсону (физиотерапевту), Эллисон Диксон (санитару-сиделке реабилитационного отделения), Деб Детвайлер (санитару-сиделке реабилитационного отделения), Колину Макколи (физиотерапевту на стационаре), Дэвиду Лоуэллу (старшему врачу, неврологу), Доун Люсьер (старшему физиотерапевту, специалисту-неврологу), Сью Эренталь (физиотерапевту), Джею Розенфельду (физиотерапевту), Хезер Уорд (физиотерапевту на дому) и Донне Эрдман (физиотерапевту на дому).
Спасибо Саре Буа за представление о жизни Гарвардской школы бизнеса.
Спасибо Сьюзен Ливайн, вице-президенту «Бэйн кэпитал», и Стефани Стаматос, в прошлом — главному заместителю директора по кадрам в компании «Силвер лейк», за то, что помогли мне лучше понять профессиональную жизнь Сары и ее опыт совмещения карьеры и семьи.
Спасибо Джилл Малиновски и Аманде Джулин за то, что просветили меня в области синдрома дефицита внимания и гиперактивности.
Спасибо Тому Керси, исполнительному директору Спортивной ассоциации инвалидов Новой Англии (САИНА), за то, что показал мне чудо САИНА и объяснил, как оно может помочь Саре.
Спасибо Луизе Берк, Энтони Зиккарди, Кейти Саган и Вики Биджур, которые поверили в эту историю даже прежде, чем прочитали хоть слово. И еще раз спасибо Кейти и Вики: моя книга стала лучше благодаря вашим редакторским комментариям и рекомендациям.
Спасибо моим любимым первым читателям, которые знакомились с каждой главой, когда я ее дописывала, поддерживая и ободряя меня с самых первых слов: Энн Кейри, Лорел Дэли, Ким Хауленд, Саре Хатто, Мэри Макгрегор, Роуз О’Доннелл и Кристоферу Сойферту.
Спасибо всем моим родным и друзьям, которые помогали мне заботиться о детях и находить время и место для написания этой книги — особенно Саре Хатто, Сью Линнелл, Хайди Райт, Монике Лассьер, Дэниэль Маттисон, Мэрилин и Гэри Сойфертам, моим родителям и моему мужу.
Спасибо Крису, Элене и Итану. Все это стало возможным благодаря вашей любви.